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我为“月亮孩子”代言！——ME公益创新计划投票进行时

“月亮孩子”的传说

有这样一群人，白头发，白皮肤，白睫毛，他们向往阳光，却又害怕阳光，只有在月亮出来的夜晚，才觉得自在，他们是白化症者，被古印地安人称为“月亮的孩子”。

关于白化症

很多人对白化症并不了解，白化症不是白癜风，更不是白血病，也没有传染性，而是一种先天性的罕见病。

白化症是由于控制酪氨酸酶的基因异常导致的，黑色素生成过程有缺陷的先天性代谢异常，属于体染色体隐性遗传病，是单基因遗传疾病。白化症者主要表现为眼睛视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或白里带黄。白化病在群体中的发病率约为1/10 000～1/2 0000。根据人口比例测算，目前全国有近8.7万名白化症者，而山东省大约有6300名月亮孩子。

由于缺乏黑色素的保护，白化症者对阳光很敏感，日晒后皮肤可增厚并可能导致鳞状上皮癌。而且，由于视网膜无色素、畏光，大多数白化症者的视力不足0.1，并伴随眼球震颤、弱视、散光等各种不同的症状。

“月亮孩子”的生活现状

通过配备辅具很多白化症是可以像我们一样走出家门的，但由于特殊的外貌和人们对于白化症的不了解，却让很多“月亮孩子”不敢、不愿走出来。有的小月亮一出生，家长就因为接受不了而选择狠心遗弃自己的孩子。到了上学的年龄，正常学校不敢接收，只能去盲校等特教学校。而更重要的是，在“月亮孩子”们慢慢长大面对工作和婚恋时，更是遭受着难以想象的巨大压力。很多人在还没面试就直接被淘汰了，根本没有展现自己能力的机会。即使白化症的下一代完全可以通过技术手段进行检测而生下正常的孩子，可是对于“月亮孩子”来说，能够找到愿意与自己相伴一生的爱人并得到家人、社会的认可和祝福，也是极其困难的。

泰山脚下的“月亮天使”

佳佳是泰安市的一名中学生，在学校一头靓丽的白色长发让她显得格外引人注意。佳佳的妈妈说，在佳佳小的时候全家一起去逛超市，却不想引起了周围顾客的围观，甚至有一家人跟着他们逛了四圈才离去，而长大后的佳佳甚至因为别人说她长得像外国人而赌气不愿再去学习英语。这些让佳佳妈妈特别伤心和迷茫，他们夫妻二人勇敢地放弃了再要一个孩子的想法，只为能更好的爱护自己的女儿。

一个偶然的机会，佳佳妈妈见到了泰山小荷公益的志愿者，抱着奉献爱心、锻炼孩子的想法，她开始带着佳佳参加公益活动。没想到，女儿在公益活动中越来越开朗，越来越自信，周围的志愿者和爱心人士也开始关注白化症，越来越多的人开始关注“月亮孩子”了。更令人惊喜的是，全国越来越多的白化症者也聚集在了一起，看着这些和自己一样的“月亮孩子”，佳佳不再感到孤单。而佳佳的妈妈，也由此萌生了在泰安成立一个“月亮家园”的想法。

泰山小荷公益“月亮家园”项目

经过认真的筹备和项目化分析，泰安市泰山小荷公益事业发展中心于2014年正式发起了“月亮家园”白化症者关怀项目，由资深公益人、白化症者及家属、心理学专家、社会融合专业人士、社会爱心人士等组成的专业项目团队，致力于通过建立白化症者的交流沟通平台，进行白化症知识方面的推广和宣传，为他们争取辅具、器材等各方面的社会福利和合法权益。加强社会融合性，促进自身发展和进步。通过开展技能培训，使其获得平等的就业机会为社会做贡献，拥有更高的生活品质，提高社会对白化症者的认识、包容和接纳度。

自项目开展以来，泰山小荷公益组织了一系列的“月亮家园”活动：月亮孩子健康体检、配备专业辅具、公益课堂、拥抱大海、月亮天使阳光包、心理疏导、优秀大月亮分享、拓展训练、社会融合等，还成立了“大月亮志愿服务队”让爱心不断传递。在沙滩上祝福了两位大月亮的爱情，同样在德州还见证了月亮志愿者的浪漫婚礼。“月亮家园”项目让越来越多的月亮们聚集在爱的大家庭里，感受温暖一起成长！

我为“月亮孩子”代言

2015年10月份，泰山小荷公益“月亮家园”项目参加了由中国扶贫基金会和中国民生银行发起的“ME公益创新资助计划”，在全国362个申报项目中，通过项目初审、专家评审、项目答辩等层次筛选，“月亮家园”成功入围40强。12月21日--31日，该项目将展开大众投票环节，最终获胜的20强将会获得50万元的公益支持资金。有了这笔资金支持，“月亮家园”项目就可以用于支持全国更多的“月亮孩子”进行健康体检、辅具配备、社会融合、技能培训、创业支持等。项目将由专业的第三方监督机构进行监管，并接受社会大众的监督。希望能够有更多的人了解白化症，关爱“月亮孩子”。