本次活动以国际罕见病日宣传为主题,开展“拥抱月亮·爱心义卖义捐”活动募集善款,所有善款全部用于建设“月亮家园”项目,开展月亮孩子的职业技能培训、白化病常识宣传和夏令营等活动,为他们搭建互相交流、互相学习、增进友谊的桥梁。
为了能让更多的市民认知、了解白化病,理解、接纳月亮孩子们,泰山小荷公益于2014年设立“月亮家园”公益项目,旨在提高社会对白化病患者的认识,让他们获得平等的机会为社会做贡献。
据了解,白化病是罕见病病种之一,为常染色体隐性遗传,发病率约为1/15000,我国目前约有白化病患者近9万人,白化病导致患者黑色素或黑色素体生物合成缺陷,患者的皮肤和毛发呈白化现象,易晒伤、大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象,目前无有效的治疗方法,他们被亲切地称为“月亮孩子”。(苗玉斌)(泰安市泰山小荷公益事业发展中心)
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