泰山小荷公益 开展国际罕见病日宣传活动

中国公益新闻网泰安讯(特约记者苗玉斌)，2月28日，共青团泰山区委携泰山小荷公益在泰安东湖公园广场开展国际罕见病日宣传活动，举办爱心义卖义捐公益集市，为月亮孩子募集善款。

据悉：泰山小荷公益为了能让更多的市民认知、了解白化病，理解、容纳月亮孩子们。于2014年设立“月亮家园”公益项目，致力于提高社会对白化病者的认识，使其获得平等的机会为社会做贡献，获得更高的生活品质。

本次活动以国际罕见病日宣传为题，开展“拥抱月亮·爱心义卖义捐”活动，募集善款，所有善款全部用于“月亮家园”项目，用于开展月亮孩子的职业技能培训，白化病常识宣传和夏令营等活动，搭建互相交流，互相学习，增进友谊的桥梁，增强生活的信心，提高对社会贡献的能力。

白化病是罕见病病种之一，为常染色体隐性遗传，发病率约为1/15000，我国目前约有白化病患者近9万人，白化病导致患者黑色素或黑色素体生物合成缺陷，患者的皮肤和毛发呈白化现象，易晒伤、大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象，目前无有效的治疗方法。被亲切地称为“月亮孩子”。

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