关于7.24-26泰山小荷公益“月亮孩子拥抱大海”活动通知

             关于7.24-26泰山小荷公益“月亮孩子拥抱大海”活动通知

泰安市泰山小荷公益事业发展中心

2015活动总第046号

 关于泰山小荷公益“月亮孩子拥抱大海”活动通知         

     有这样一群人，白头发，白皮肤，白睫毛，他们向往太阳，但又害怕阳光，只有在月亮出来的夜晚，才觉得自在，他们是白化症者，被古印地安人称为“月亮的孩子”。

      白化病是一种皮肤及其附属器官黑色素缺乏所引起的疾病，属于体染色体隐性遗传病，属于单基因遗传疾病，表现为眼睛视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，怕光，看东西时总是眯着眼睛。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或白里带黄。

      除了外貌及视力的差异，很多白化症者的身体素质并不差，在做好皮肤防晒和视力辅助的基础上，“月亮孩子”们是完全可以走出家门参与户外活动的。但是由于社会大众对白化病缺少正确的认识，“月亮孩子”的周围往往存在很多的误解与歧视，很多人看到他们都不敢上前，远远地对他们指指点点，也有人认为他们只能躲在没有太阳的阴暗角落，无法参与户外活动，甚至还有人误认为白化症是一种传染疾病避之不及。这些不良的社会环境造成了很多“月亮孩子”不敢、不愿、不能走出家门，参与社会融合活动。

月亮孩子拥抱大海

一、活动时间：2015年5月24日-7月26日

二、活动地点：青岛胶州

三、活动内容：

1、阳光包发放仪式：为来自全国各地50名“月亮孩子”发放阳光包。

2、月亮孩子和月亮家长分享。

3、心里和礼仪培训。

4、月亮孩子拥抱大海

5、篝火晚会

四、 报名须知：

1、本活动是为了增强“月亮孩子”社会融合，让社会大众更加了解白化症者，了解罕见病，关爱“月亮孩子”，为公益性活动。此活动是所有参加活动者自愿参加、自我服务的活动，没有盈利行为。

2、所有参加者将遵循“安全、节俭、开心、环保、自助、友爱”的出行及活动方式，并认可免责声明。

3、活动中发生意外，活动现场配有应急医疗志愿服务小组，所有志愿者和参与者有义务组织救援，但不承担任何法律和经济责任！

4、活动过程中公益摄影师志愿服务拍摄活动精彩瞬间，部分照片可能用于非营利性公益宣传，参与活动者视为认同本免责声明，有特殊情况的请向摄影师说明。

5、活动开始后本声明自动生效，并表明所有参加者已经接受本声明。

6、活动内容以当天现场具体情况为准。

五、报名方式：

苏芹  18763801276

泰安市泰山小荷公益事业发展中心

2015年7月