泰安市泰山小荷公益事业发展中心
2015活动总第 037号
关于泰山小荷公益“月亮家园”陪跑计划通知
有这样一群人,白头发,白皮肤,白睫毛,他们向往太阳,但又害怕阳光,只有在月亮出来的夜晚,才觉得自在,他们是白化症者,被古印地安人称为“月亮的孩子”。
白化病是一种皮肤及其附属器官黑色素缺乏所引起的疾病,属于体染色体隐性遗传病,属于单基因遗传疾病,表现为眼睛视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光,看东西时总是眯着眼睛。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或白里带黄。
除了外貌及视力的差异,很多白化症者的身体素质并不差,在做好皮肤防晒和视力辅助的基础上,“月亮孩子”们是完全可以走出家门参与户外活动的。但是由于社会大众对白化病缺少正确的认识,“月亮孩子”的周围往往存在很多的误解与歧视,很多人看到他们都不敢上前,远远地对他们指指点点,也有人认为他们只能躲在没有太阳的阴暗角落,无法参与户外活动,甚至还有人误认为白化症是一种传染疾病避之不及。这些不良的社会环境造成了很多“月亮孩子”不敢、不愿、不能走出家门,参与社会融合活动。
五月如花,美丽的景色令人沉醉,很多人选择举家出游,踏青赏花,快乐而幸福。你知道吗?“月亮孩子”是多么希望也能像普通人一样,在一个没有异样的眼光,没有闲言碎语的地方,在充满爱与平等的“月亮家园”里,与朋友们一起奔跑,一起欢笑,一起享受春日里最温暖的阳光……
世界那么大,我们一起看
5月23日,泰山小荷公益“月亮家园益起跑”陪跑计划在山东服装学院正式开跑!让我们与“月亮孩子”一起奔跑在阳光下,通过多种多样的活动,一起用心感受这个世界的美丽!现在,陪跑计划正式发出招募令,如果你愿意与“月亮孩子”交朋友,如果你愿意聆听他们的世界,请抓紧报名吧!
奔跑吧,月亮!
一、活动时间:2015年5月23日下午13:00-16:00
二、活动地点:山东省服装学院
三、活动内容:
1、开跑仪式:来自全国各地20多名“月亮孩子”与活动参与者、志愿者一起走过星光红毯,快乐开跑!
2、陪跑行动:现场设置三个跑段,每个跑段不同游戏环节,参与者凭星标与“月亮孩子”一起参与,每个跑段设有团队跑、障碍跑、任务跑等精彩互动游戏!
3、互动游戏:中心展示区进行公益互动活动,月亮签名、文艺义演等众多精彩活动,还有大白、米奇、熊猫卡通英雄与你一起快乐益跑~
4、公益展示:公益项目展示,环保互动游戏,让你了解公益、关注公益、参与公益,享受公益!
四、 报名须知:
1、 现场个人至少捐赠10元,可获得星标一个,每颗星标可参与一个跑段活动,三个跑段星标不同,可重复认购,阶段参与,凭星标臂贴参与者与“月亮孩子”一起奔跑。
2、 爱心单位根据个人认捐数,按1:1金额参与陪捐,可参与爱心单位展示。
3、本活动报名费用及义卖所得除去支付活动必需的公益成本,其余部分全部纳入“月亮基金”,用于“月亮孩子”配备辅具、活动经费,财务公开公示,接受社会大众监督。
4、本活动是为了增强“月亮孩子”社会融合,让社会大众更加了解白化症者,了解罕见病,关爱“月亮孩子”,为公益性活动。此活动是所有参加活动者自愿参加、自我服务的活动,没有盈利行为。
5、所有参加者将遵循“安全、节俭、开心、环保、自助、友爱”的出行及活动方式,并认可免责声明。
6、活动中发生意外,活动现场配有应急医疗志愿服务小组,所有志愿者和参与者有义务组织救援,但不承担任何法律和经济责任!
7、活动过程中公益摄影师志愿服务拍摄活动精彩瞬间,部分照片可能用于非营利性公益宣传,参与活动者视为认同本免责声明,有特殊情况的请向摄影师说明。
8、活动开始后本声明自动生效,并表明所有参加者已经接受本声明。
9、活动内容以当天现场具体情况为准。
五、报名方式:
苏芹 18763801276
韩敏 13792146845
泰安市泰山小荷公益事业发展中心
2015年5月
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发布时间 : 2015-05-20