关于2月28日国际罕见病日“月亮家园”项目活动总结

泰安市泰山小荷公益事业发展中心活动总结

                                     

一、活动主题：国际罕见病日关爱“月亮孩子”活动

二、活动主办方：共青团泰山区委   泰山小荷公益

三、活动时间：2月28日上午8：30—11:30

四、参加人员：

和西梅、苏芹、田安峰、田怡佳、宝旺、赵月清、侯明瑞、苗成林、聂文泽、于嘉逸、王兴钰、张忠健、彭梓轩、李承俊、王梓梦、孙雨晨、李筱辰、谢中旭、王展翔、宋其岩、燕美、白洪光、赵恒春、温立辉、苗玉斌、武琦凯、张峰、李承俊、张霞、刘子睿、王浩宇、赵霞、刘敏、王华、郭琨、冯嘉原、田景琦、王金美、刘汝佳、邢义丽、唐荣辉、肖富强、韩敏等人

五、活动内容：

国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”，今年的国际罕见病日在2月28日。月亮孩子（白化病）、瓷娃娃（成骨不全症）、黏宝宝（黏多糖贮积症）、苯丙酮尿症及血友病等是其中比较典型的罕见病类型。

泰山小荷公益“月亮家园”项目致力于关注白化病患者，提高社会对白化症者的认识、包容和接纳，促进白化症者自身发展和进步，使其获得平等的机会为社会做贡献，获得更高的生活品质。2014年泰山小荷公益“月亮家园”项目成功组织开展了“全国月亮孩子游泰山”、“月亮家园”开园仪式、为“月亮孩子”检查视力配备特制眼镜等多项活动。 

2015年2月28日，由共青团泰山区委及泰山小荷公益主办的国际罕见病日——关爱“月亮孩子”活动在东湖公园南广场举办。上午8:30活动开始，很多市民大众对于“罕见病”的了解并不多，甚至是第一次听说，听完志愿者对于罕见病及白化症的讲解后，才明白罕见病其实就在我们身边。看到“月亮天使”佳佳手举着“您愿意给我一个拥抱吗？”的牌子走到身边，大家纷纷给予祝福和鼓励，带着暖暖的爱意拥抱我们的“月亮孩子”，并在12米的长幅上留下自己的祝福与签名，表示对“月亮家园”项目的支持。

广场四周，参与公益义卖的“公益小摊主”们带着他们的闲置图书、玩具和各式各样的闲置物品也开始了他们的“营业”。他们有的自己制作了广告促销牌，还有的与周边小朋友联合促销，对前来购买的市民说明义卖善款会自愿捐赠至“月亮基金”用来帮助“月亮孩子”，虽然天气比较寒冷，但是大家都被小志愿者的热情所感染，纷纷加入到义买义卖的行列中来。

除了四周热闹的公益集市，广场中央也是精彩不断，小志愿者们演唱了《月亮的孩子》、《绿飘带》等公益歌曲，“壹元善”精彩的公益拍卖更是热闹非凡，一件小雪人彩灯拍出了100元的“高价”，还有中韩跆拳道馆发红包群委托捐赠的善款等等都让大家惊喜不断……

通过本次活动，希望能够让更多的人关注罕见病，关注白化症，给“月亮孩子”争取更加宽容和平等的社会环境，倡导人人公益，快乐公益的公益理念，共建和谐家园。本次活动共募集善款1422.40元，所得善款将全部定向为泰山小荷公益“月亮家园”专项基金，用于白化症者提供视力辅具、防晒辅具、白化病常识宣传、月亮孩子交流融合等各项活动，财务情况将及时更新，可在小荷公益官网查询，接收社会各界监督。感谢所有参与活动的志愿者们，感谢关注支持小荷公益“月亮家园”的爱心人士们！

 

         泰安市泰山小荷公益事业发展中心

              2015年02月28日