2012.04.05走访“怪病女孩”夏雨琦的活动总结

泰安市泰山小荷公益事业发展中心活动总结

 

活动主题： 走访“怪病女孩” 夏雨琦

活动时间： 2012.04.05上午                    

活动地点： 泰安市温州步行街附近                      

活动带队： 和西梅                 

活动记录员：张烨  邢永芳                     

完成目标：  顺利走访；“送你爱心卡”帮扶                                       

参加人员：  黄绪磊、邢永芳、张烨、和西梅、中国统一教育网泰安运营中心的李平老师和玄经理 

参与走访的领导和记者：山东省红十字会、泰安市红十字会的会长及其他相关负责人、山东教育电视台的记者们     泰山晚报记者张振男                                    

活动情况简述：

2012.04.05上午，小荷公益的志愿者来到了“怪病女孩”夏雨琪的家里，详细的了解了具体的情况。

家住泰安的8岁女孩夏雨琦，从小身体不好，现在孩子出现骨折后不愈合的现象。另外，孩子从出生一直到现在从来没有出过汗，因为不能排汗，夏天孩子的体温都在38°以上，有时候孩子只能躺在地板上降温。不仅这样，最近孩子的父母发现孩子每天睡醒以后就会打自己，之后，父亲夏广全发现孩子痛觉非常弱，基本没有什么痛觉。为了给孩子看病，雨琦的父母带着她四处求医，最初有的医院确诊孩子为“成骨不全症”，但最终被一位权威专家否定。之后，又有专家确诊孩子为“无痛、无汗”症，也没能最终确诊。现在孩子骨折的伤口还没有愈合，有专家网上会诊，对孩子是否进行手术产生争议，天津的专家称孩子不应该手术，会引发其他疾病。山东一家权威医院的专家建议手术，这样会有利于孩子骨骼的发育。孩子的父母很无措，不知道该如何给孩子进行治疗，现山东省医学科学院山东省罕见病重点实验室对其进行了基因检测，基本可以判定为其一种罕见病。

面对一贫如洗的家庭，面对生命才刚刚开始却又每天都要遭受病痛折磨的孩子，我们小荷公益的志愿者能做的只是：执行“送你爱心卡活动”，帮着夏雨琦实现在家学习的愿望，统一教育网的员工免费亲自上门服务，教会孩子的父亲怎么使用网络教育平台，然后由小荷公益招募大学生家教志愿者上门服务，为夏雨琦辅导功课，夏雨琦目前的学习状况是，数学几乎是零，现场测验不知道十以内的加减法，语文有一些汉字还认识一些，还会背诵简单的小课文，学习的书籍都是借来的。希望大家爱心传递一下能尽快帮她找到家教志愿者！（家教志愿者可以联系18653855355和西梅）帮扶活动继续进行中......

泰安市泰山小荷公益事业发展中心 

2012年4月6日

 

附件：小荷公益“送你爱心卡”助学活动地址： http://www.xiaohegongyi.com/Html/?253.html欢迎提供需要帮扶的特殊孩子的信息。您的爱心传递将带给弱势群体更多的生活希望！

泰山晚报关于夏雨琦的文章可以点击这里查看http://www.xiaohegongyi.com/Html/?312.html“小荷公益”在行动

邢永芳在给夏雨琦做学习测验......

她虽然无法站起来和正常孩子一样去学校，但是她充满了梦想，还特别爱美，喜欢布娃娃，语言表达能力特强......她很喜欢到大街上去玩，爸爸一般都是把她抱到三轮车上到外边去，我问她“你很喜欢到外边玩吗？为什么喜欢去外边？”她说“外边有太阳”......

感谢以上志愿者参与活动，大家辛苦了！（文字整理：和西梅；摄影：张振男）